Per chi segue la nostra Associazione, questi nomi non giungeranno nuovi. Li abbiamo conosciuti nel 2021, portando aiuti concreti alla famiglia che, fin dalla prima infanzia di Nicolas e Andrés, ha dovuto affrontare una terribile malattia, la Neurofibromatosi, di cui sono affetti entrambi. Con le nostre parole abbiamo cercato di raccontarvi le loro storie, con le vostre donazioni siamo riusciti a non dimenticarci di loro.

I due bambini, e la loro splendida e tenacissima mamma Valentina, che abbiamo conosciuto per la prima volta nel 2021 hanno ancora bisogno di noi. Le condizioni di salute dei due piccoli, di quasi 10 e 8 anni, impongono frequenti controlli e analisi, che li costringono costantemente lontani dalla propria casa.

Team Mamo Onlus ha sostenuto le spese di trasferta e soggiorno ogni qual volta si sia reso necessario andare da Messina, dove abitano, all’Istituto pediatrico Gaslini di Genova, che segue le cure e i controlli dei due fratelli. Nicolas, come qualche anno fa, continua a fare una cura sperimentale che viene dall’America, un farmaco di base chemioterapico per bloccare quelle masse tumorali che purtroppo la Neurofibromatosi ha scatenato in lui, come il fibroma prostatico (che ancora oggi è monitorato dal Gaslini) e la leucemia “mielomonicitica giovanile cronica” che lo ha ha costretto a lottare per 2 anni tra la vita e la morte. Nonostante lui abbia vinto, la Neurofibromatosi continua a non dare pace a questa famiglia.

Ogni volta che mamma Valentina porta i suoi piccoli al Gaslini, sfortunatamente si aggiungono nuove diagnosi. Soltanto 18 mesi fa a Nicolas è stato diagnosticato un nuovo problema neurologico chiamato “fenomeno di moya moya”, a causa del quale una vena del cervello crea delle ramificazioni interne il cui peggioramento porterebbe a un delicato intervento neurochirurgico; ad Andrés è stato diagnosticato un tratto autistico anch’esso derivante dalla patologia genetica che lo affligge. Unica terapia uno psicofarmaco, che il piccolo angelo deve prendere costantemente.

Il nostro ultimo aiuto per mamma Valentina, Andrés e Nicolas risale a poche settimane fa per permettere nuovamente la trasferta al Gaslini. In aggiunta a quanto già noto, la famiglia torna a casa con un’altra novità: Andrés, oltre al problema psicologico derivante dal tratto autistico diagnosticato poco più di un anno fa, si ritrova ad affrontare una pubertà precoce, sempre scatenata dalla Neurofibromatosi. Troppo piccolo per affrontare tutto questo, gli endocrinologi hanno avviato una terapia per la crescita con delle punture.

I loro controlli dovranno sempre essere costanti ed ogni 6 mesi il Gaslini li aspetta per monitorare la loro salute. Non lasciamoli soli, aiutaci con una donazione.